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Miñones anticipa que dentro de poco se pondrá en marcha la Red Únicas, destinada a niños con enfermedades raras

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 Un paso adelante en la atención a niños con enfermedades raras: La Red Únicas en acción

El ministro de Sanidad, José Miñones, ha anunciado hoy que en un corto plazo de tiempo, el Consejo de Ministros aprobará una partida presupuestaria de 50 millones de euros para poner en marcha la Red Únicas. Esta red, compuesta por 26 hospitales en España, tiene como objetivo mejorar la atención a niños que padecen enfermedades raras. Durante una visita al Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, el ministro destacó la importancia de este proyecto como una prioridad urgente para su departamento.

La iniciativa de la Red Únicas busca establecer una colaboración entre hospitales, centros de investigación y empresas del sector médico, creando así un ecosistema de alianzas para mejorar el cuidado de pacientes con enfermedades minoritarias complejas. El ministro enfatizó que este enfoque permitirá un cambio en el modelo de atención, evitando que los pacientes tengan que esplazarse y, en cambio, permitiendo que los datos se muevan.

 Transformando el diagnóstico y la atención: La colaboración hospitalaria marca la diferencia

Además, Miñones señaló que actualmente el tiempo promedio de detección de enfermedades raras es de aproximadamente cuatro años, lo que implica visitas a diferentes centros médicos. Sin embargo, con esta red de centros, se espera agilizar el proceso de diagnóstico y garantizar la equidad en la atención a todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, a través de la compartición de datos y el uso de la telemedicina.

El director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, resaltó que esta iniciativa representa un cambio radical tanto para los pacientes como para sus familias. Su lema es “que se mueva el conocimiento y no el paciente”, enfatizando que el trabajo en red entre hospitales permitirá un diagnóstico más rápido y una mejor atención a los niños con enfermedades raras.

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